 |
| Fakta penyakit langka | Sumber: @TranslateBio |
SEBUAH survei yang dilakukan oleh komunitas kesehatan digital The Mighty pada tahun 2016 mengungkap keinginan para penderita penyakit langka akan pengobatan serta dukungan medis-emosional bagi kondisi mereka. Pertanyaan yang diajukan dalam survei itu adalah, "Apa bagian tersulit dari menderita sebuah penyakit langka?"
Satu di antara jawaban teratas yang diperoleh adalah, "Sulit untuk menjelaskan penyakit dan kerumitannya kepada dokter/fisioterapis (baru) berulang kali."
