Berharap yang Terbaik, Bersiap untuk Kemungkinan Terburuk

Intravenous imunnoglobulin merk Gamaraas.

Kamis (9/4) kemarin masuk notifikas G+, seorang survivor mielitis transversa (MT) bernama Bayu ingin berkenalan dan berbagi cerita seputar penyakit yang juga saya derita 5 tahun terakhir. Sejak menuliskan pengalaman saya tentang MT di Kompasiana maupun blog pribadi, sudah belasan orang menghubungi saya lewat medsos karena diri sendiri, keluarga atau temannya juga didiagnosa mengalami sakit yang sama. Ada yang belum divonis tapi gejala penyakitnya mirip.

Komunikasi biasanya berlanjut, berbagi pengalaman seputar perjuangan hidup masing-masing dan informasi penting yang mungkin belum diketahui diantara kami atau sekedar "berhihihaha."

Mengenal To'is, Sangkakala Orang Timor

Seorang pria Timor meniup To'is, 1930 (dokumentasi KITLV). 

Beberapa hari lalu saya "berjalan-jalan" ke situs KITLV/Royal Netherlands Institute of Southeast Asian and Caribbean Studies yang menyimpan berbagai koleksi seputar sejarah wilayah Asia Tenggara, Oseania dan Karibia. Pada link Galery saya tertarik pada sebuah foto bercap tahun 1930 yang menampilkan seorang pria paruh baya suku Timor di SoE, Timor Tengah Selatan sedang meniup sebuah terompet panjang. Caption gambarnya berbunyi Man met een hoorn te Soë (Pria dengan terompet di SoE).

Melihat gambar itu, terbesit ide untuk menulis sedikit tentang terompet tradisional suku Timor ini. Thanks juga buat kak Ben yang ikut menginspirasi munculnya ide tulisan ini.

Ketika Menelan Menjadi Momok

Selang NGT berfungsi untuk memasukkan makanan kedalam  lambung.
Awalnya selang ini dipasang untuk mengeluarkan gas yang tertumpuk di lambung.

"Kak makannya banyak? Selera makan baik?" Tanya Mita, seorang teman sesama survivor Mielitis Transversa dalam obrolan BBM kami beberapa waktu lalu.

"Sekarang sudah baik Mit, lumayan banyak makannya, gak kayak dulu lagi," jawabku.

"Aku gak selera makan kak. Makannya dikit, suka mual." Cerita gadis 26 tahun itu tentang perkembangan nafsu makannya setelah sekitar 3,5 tahun menderita Mielitis Transversa.

Apa yang Dipikirkan Pasien di ICU? (2)

Menjalani tes keringat untuk diagnosa Mielitis Transversa
di RSU Dr Soetomo Surabaya, Januari 2011.

Sebelumnya: Apa yang Dipikirkan Pasien di ICU? (1)

ICU memang ruangan yang penuh dinamika dan pasien harus siap dengan kondisi itu. Saya tidak mau larut dan terpengaruh, toh semua orang juga pasti mati. Kalau kematian saja saya siap untuk hadapi kenapa harus takut dengan keheningan, jeritan, tangis bahkan hantu terseram sekalipun.

Saya bersyukur karena dukungan teman-teman, keluarga hingga orang-orang yang belum saya kenal sangat besar untuk membeli obat GBS. Ditambah proteksi dari 2 jenis asuransi yang saya ikuti cukup meringankan biaya pengobatan sehingga persoalan biaya tidak terlampau membebani pikiranku.

Apa yang Dipikirkan Pasien di ICU? (1)

Menuju ruangan tes EMG RSU Dr Soetomo Surabaya,
Januari 2011

Beberapa hari lalu statistik blog saya merekam kata kunci pencarian yang bunyinya seperti judul di atas. Si pencari informasi dibawa 'mbah' google ke blogku karena artikel Di ICU Saya Mendengar Cerita Cinta Itu. Memang di situ saya sedikit menyinggung tentang apa yang ada di pikiran saya ketika menghuni ICU selama lebih kurang 2 bulan.

"Wah ternyata ada orang yang penasaran dengan apa yang dipikirkan pasien penghuni ICU," pikirku. Mungkin orang dekatnya sedang dirawat di ICU, hanya sekedar iseng atau ada alasan lain sehingga ia bertanya kepada google, saya tidak tahu.