Berharap yang Terbaik, Bersiap untuk Kemungkinan Terburuk

Intravenous imunnoglobulin merk Gamaraas.

Kamis (9/4) kemarin masuk notifikas G+, seorang survivor mielitis transversa (MT) bernama Bayu ingin berkenalan dan berbagi cerita seputar penyakit yang juga saya derita 5 tahun terakhir. Sejak menuliskan pengalaman saya tentang MT di Kompasiana maupun blog pribadi, sudah belasan orang menghubungi saya lewat medsos karena diri sendiri, keluarga atau temannya juga didiagnosa mengalami sakit yang sama. Ada yang belum divonis tapi gejala penyakitnya mirip.

Komunikasi biasanya berlanjut, berbagi pengalaman seputar perjuangan hidup masing-masing dan informasi penting yang mungkin belum diketahui diantara kami atau sekedar "berhihihaha."

"Mas dioperasi gak, pasang selang permanen di kepala untuk ngeluarin cairan?" tanya Bayu.

"Gak ada operasi mas, kepalaku gak ada masalah. Dulu saya hanya jalani program IGIV (intravenous imunnoglobulin) selama 1 tahun," jawabku.

Pikiranku langsung mengarah pada sedikit pengetahuan saya tentang MT bahwa penyakit ini juga bisa menjadi indikasi awal dari penyakit lain seperti multiple schlerosis (MS) atau neuromyelitis optica (NMO). Mungkin apa yang dialami Bayu adalah bagian dari itu.

"Kata dokter diagnosanya apa (apakah lanjutan dari MT)?" Kuajukan sebuah pertanyaan.

"Gak tau aku diagnosanya apa. Hanya katanya kalau gak dipasangin selang kondisinya akan memburuk," sahutnya.

"Saya amnesia mas sehabis operasi dan koma selama 2 minggu, lupa semua yang sudah lalu," jelas Bayu ketika saya mencoba mengorek lebih detail tentang pemasangan selang di kepala. Saya tidak sedang mempersoalkan tindakan yang sudah dilakukan dokter pada Bayu itu tapi hanya ingin tahu lebih banyak pengalaman sesama survivor lainnya.

Mengagetkan sekaligus lumrah cerita Bayu di atas. Mengagetkan karena dari sekian banyak mereka yang mengubungi saya, baru kali ini saya mendapati penderita yang harus dioperasi kepalanya untuk dipasangi selang. Lumrah karena bukan baru kali ini ada pengidap transverse myelitis yang didiagnosa menderita penyakit lanjutan dan diberi tindakan medis yang berbeda dengan apa yang pernah saya jalani.

Sering berkaitannya MT dengan penyakit lain ini membuat seorang penderita harus siap melewati berbagai kondisi yang tak mudah, bukan saja menyangkut rasa sakit dalam tubuh tapi juga tekanan psikologis ketika harus mendengar vonis dokter yang cukup berat.

Feby, seorang survivor asal Jakarta misalnya. Setelah 1 tahun divonis MT, tiba-tiba penglihatannya kabur. Saat dikonsultasikan ke dokter dan menjalani serangkaian pemeriksaan, ia dicurigai menderita neuromyelitis optica (NMO).

Begitu juga Lily, survivor MT asal Kalbar. Sejak awal diserang, ia menjalani pengobatan di Malaysia. Setelah cukup pulih, ia kembali dan 3 bulan sekali pergi untuk kontrol. Pada kontrol kesekian ia pun didiagnosa menderita NMO.

"Dengar namanya saja ngeri," katanya menggambarkan perasaannya ketika pertama didiagnosa penyakit itu.

Dari seluruh rangkaian perjuangan hidup seorang survivor MT, ia pasti dihadapkan pada kondisi sulit. Saya sendiri dalam rentang 5 tahun berjuang melawan MT tidak jauh berbeda dengan mereka, banyak situasi gawat pernah saya hadapi.

Mulai dari anggapan bahwa hidup saya mungkin tidak bertahan lebih dari 4 hari lagi ketika awalnya saya didiagnosa mengidap Gullian Barre Syndrome (GBS) sampai kondisi dimana merasa bahwa saya benar-benar telah mati. Dari kondisi dimana dokter berkata kepada keluarga saya, "kami sudah berusaha maksimal tapi serangan penyakit sudah sampai ke organ vital, jantung dan paru-paru sehingga yang kita harapkan hanyalah mujizat," sampai kegalauan hati ketika dokter berkata, "anda harus bersiap bila seumur hidup harus beraktifitas di atas kursi roda," dan aneka kondisi sulit lainnya.

Cerita saya diatas terlalu "lebay" dan menakut-nakuti? Maaf, saya tidak bermaksud demikian. Saya hanya ingin mengungkapkan apa yang saya (kami) alami. Sudah tentu harapan setiap orang yang divonis menderita sebuah penyakit adalah sembuh tapi penting juga pasien mempersiapkan hati untuk menghadapi kemungkinan terburuk.

Dengan cerita-cerita itu saya berharap semakin banyak orang tahu tentang MT dan tidak terlalu panik saat diri sendiri atau orang terdekat didiagnosa menderita penyakit yang cukup langka namun bisa menyerang siapa saja ini (baca juga: Beratnya Jadi Orang Pertama, Mungkin Lebih Baik Jadi Orang Kedua).

Sudah terbukti kalau kesiapan hati menghadapi kemungkinan teburuk serta dukungan moril bagi pasien sangatlah penting apa lagi MT ini adalah penyakit saraf yang sangat terpengaruh kondisi hati.

"Dokter sih udah slalu wanti-wanti sama semua apapun yang bakal terjadi, aku harus siapin mental dari sekarang :D" kata Feby dalam obrolan kami sebelum keluar hasil pemeriksaan yang mengatakan ia menderita NMO.

"Penyakit kita memang selalu diperhadapkan pada kemungkinan terburuk. Aku yakin Feby pasti siap. Aku doain semoga hasil tesnya adalah yang terbaik buat Feby," doaku untuk Feby.

"Iyaaa kaa Pith :) Aamiin. Ka Pith juga harus tetap slalu smangat yaa kaa..."

Jangan terlalu dihantui dengan ganasnya penyakit ini dan patah semangat karena selalu ada harapan. Statistik mencatat bahwa sekitar sepertiga penderita bisa sembuh dengan sempurna, sepertiganya sembuh dengan meninggalkan defisit neurologi seperti gaya berjalan yang kaku, disfungsi sensorik dan inkontinensia urin. Sepertiga lainnya tetap tidak mengalami perbaikan sama sekali, mereka tetap di kursi roda atau berbaring ditempat tidur dengan tergantung pada orang lain.

Dari semua yang pernah menghubungiku, bisa dikatakan bahwa ketiga kelompok di atas terdapat contoh kasusnya. Yenny seorang survivor yang berkomentar di artikelku misalnya, dia sudah pulih 90%. Mita dari Medan yang pemulihannya ditaksir 70%, dan beberapa lainnya dengan prosentase pemulihan masing-masing.

Benang merah dari semua obrolan dengan sesama survivor MT adalah, "tetap semangat! Kuatkan hati menghadapi kondisi seburuk apapun. Terus berdoa, berusaha dan berharap bahwa kita semua adalah bagian dari sepertiga penderita yang bisa sembuh dengan sempurna!"

"Get up everyday, love God, and do your best. He will do the rest!" (Joice Meyer)