Apa yang terbayang di benak anda mendengar nama penyakit Myelitis Transversa? Sudah tahu? Asing? Pernah dengar? Kalau sudah tahu, sejak kapan? Dari mana/siapa? Apakah pernah melihat langsung orang yang menderita penyakit ini?
Kalau anda menjawab tidak tahu, merasa asing, anda sama dengan saya. Saya tidak pernah tahu tentang penyakit ini sebelumnya. "Myelitis Transversa, apa pulak itu???" (baca dengan logat B***k, hehehe). Kalau anda tenaga medis/paramedis 'mungkin' sudah tahu tentang ini.
Namun kenyataannya saya harus bergumul dengan penyakit 'aneh' ini sejak hampir 3 tahun terakhir.
Apa itu Myelitis Transversa?
"Mielitis transversa adalah kelainan neurologi yang disebabkan oleh peradangan sepanjang medulla spinalis baik melibatkan satu tingkat atau segmen dari medulla spinalis. Istilah mielitis menunjukkan peradangan pada medulla spinalis, trasversa menunjukkan posisi dari peradangan sepanjang medulla spinalis. Serangan inflamasi pada medulla spinalis dapat merusak atau menghancurkan mielin yang merupakan selubung serabut sel saraf. Kerusakan ini menyebabkan jaringan parut pada sistem saraf yang menganggu hubungan antara saraf pada medulla spinalis dan tubuh." *)
Keterangan (dari kamus umum):
Medulla spinalis: sumsum tulang belakang.
Inflamasi: peradangan.
Baru pengertiannya saja sudah membuatku pusing dengan istilah-istilah medisnya. (Maklum saya lebih suka otak-atik angka dan rumus, hehehe). Belum lagi tentang masalah epidemiology, etiology, diagnosa, diagnosa banding, dan lain-lain. Huuh... Saya tidak bisa jelaskan lebih jauh karena memang saya tidak tahu sama sekali, saya awam dengan masalah medis. Selain pusing dengan istilah-istilah yang rumit itu, yang terpenting adalah saya tidak mau menjadi penyesat!
Ok, saya hanya ingin berbagi tentang kenyataan-kenyataan yang saya alami selama 3 tahun menderita penyakit ini. Baiknya baca dulu tulisanku sebelumnya tentang: Perjuangan Hidup dan Apa Yang Kurasakan Selama Dua Tahun Menderita Myelitis Transversa.
Menderita penyakit yang terbilang langka ini membawa beban psikis tambahan selain sakit fisik yang harus kulawan. Diserang dalam waktu yang sangat singkat dan menampilkan gejala yang tidak umum membuat panik, bingung, stress dan lain-lain bagi saya, keluarga, teman-teman dan orang-orang yang peduli denganku. Tak pelak berbagai spekulasi bermunculan baik itu spekulasi yang masuk akal maupun tidak hadir menambah kebingungan ketika saya akan menentukan keputusan yang terbaik.
Ada yang berspekulasi dengan berpikir logis-ilmiah hingga yang berpikir supranatural. Sakit apa ini? Mungkin ini kena le'u-le'u (Bhs Kupang: guna-guna)? Mungkin karena gaya hidup saya? Mungkin pengaruh lingkungan tempat tinggal? Mungkin ini akumulasi dosa pribadi dan dosa turunan yang belum dibereskan? Mungkin ini hukuman alam? Mungkin ini gangguan saraf sejenis saraf kejepit? Mungkin karena saya tidak mensyukuri berkat Tuhan? Mungkin karena saya tidak punya keinginan untuk sembuh? dan masih banyak lagi. Ada yang memberikan pendapat sesuai pengetahuan dan pengalaman, ada yang berpendapat sesuai "penglihatan."
Huh... banyak benar pendapat itu, saya tidak bisa membantah semata karena penyakit inipun asing bagi saya. Bukannya tak ingin diberi pendapat tapi kadang pendapat itu terasa mengada-ngada dan tanpa dasar yang jelas sehingga justru menjadi beban ketimbang jalan keluar. Lebih lagi mencomot ayat Alkitab untuk memperkuat spekulasinya padahal konteks ayat dimaksud sangat jauh dari apa yang hendak disampaikan.
Saya hanya berdoa meminta petunjuk dan berserah seutuhnya kepada Tuhan, hikmat-Nya selalu memberiku jalan dan pilihan terbaik. Disaat saya merasa bimbang dan buntu, Dia selalu memberi jalan keluar terbaik dan unik. Kekuatanpun diberiNya tatkala menelan air saja tak bisa bahkan ketika menarik napaspun saya tak sanggup.
***
Melihat genogram-ku, tidak pernah ada orang yang menderita penyakit seperti ini. Baik itu mirip maupun sama persis. Bahkan sakit-sakit yang berhubungan dengan saraf seperti stroke pun sepertinya jarang. Dalam lingkungan juga jarang ada yang sakit seperti ini.
Saya tidak tahu, apakah menurut statistik Dinkes Prov. NTT atau RSUD Prof. WZ Yohanes Kupang, sudah berapa banyak penderita yang tercatat? Kalau ada yang terdeteksi, berapa yang ditangani dengan tepat dan tertolong? Dari pegamatanku, sepertinya sangat minim penderita penyakit ini yang ditangani di sini. Lagipula MRI, peralatan penting untuk mendiagnosa penyakit ini, BELUM ADA satupun Rumah Sakit di kota Kupang yang memilikinya.
Data dari sumber online ada yang menyebutkan diseluruh dunia, kasus Myelitis Transversa ditemukan 4 penderita setiap 1 juta orang/tahun, yang lain menyebutkan terdapat 8 kasus setiap populasi 1 juta orang/tahun. Intinya, sangat jarang ditemukan tapi ada. Sedangkan dalam "lingkaran"ku, bisa dikatakan sayalah "orang pertama."
Seolah menjadi "orang pertama" yang menderita penyakit ini benar-benar membawa masalah tersendiri. Minimnya informasi membuat kebingungan-kebingungan semakin kompleks. Bingung mengapa penyakit ini bisa "memilih" saya? Bingung langkah penanganan yang cepat dan tepat yang harus saya ambil/setujui itu mesti bagaimana? Kemana Rumah Sakit yang tepat untuk berobat penyakit ini? Obat herbal apa yang mungkin bisa membantu obat-obat medis? Sudahkah langkah yang diambil ini tepat?
Saya berimajinasi, seandainya ada lembaga atau pusat kajian dan penanganan Myelitis Transversa di Kupang atau minimal di Indonesia mungkin kebingunganku bisa diminimalisir dengan informasi mereka. Ataukah sudah ada tapi saya tak punya informasi itu? Yang ku baca, di USA ada pusat kajian dan penanganan khusus misalnya Johns Hopkins Transverse Myelitis Center**). Kalau sudah ada pusat kajian seperti ini yang dekat mungkin saya mudah mendapat informasi dan penanganan yang cepat, tepat dan mendalam.
Kini, sudah maksimalkah usaha yang saya buat di sini? Atau saya harus pergi ke Singapura, Malaysia, Jepang bahkan sampai ke USA untuk bisa ditangani dengan lebih maksimal? Mungkinkah?
Ah, semua ini sering membingungkanku. Berat menjadi "orang pertama" yang mengalaminya, mungkin lebih mudah jadi penderita kedua.
Apakah Tuhan sedang memakaiku jadi "orang pertama" agar tidak ada lagi "orang pertama" berikut tapi mereka yang menderita penyakit ini kemudian telah memiliki informasi awal? Hal sederhana apa yang bisa saya buat agar bisa membantu orang lain yang mungkin mengalami penyakit yang sama walau hanya berada di kursi roda dan ranjang? (info: saya lumpuh dari kaki sampai dada, T6-T7). Apakah perlu saya membuat lembaga kajian khusus Myelitis Transversa di Kupang mengingat penyakit ini ada dimana-mana di berbagai belahan dunia dan setiap saat bisa menyerang? Ini berarti saya harus serius mendalami ilmu kedokteran? Apa saya bisa melakukan itu sambil berusaha melawan rasa sakit kesemutan di badan yang setiap saat masih menyiksaku hingga sekarang ini?
Hmm... Banyak sekali pertanyaannya. Apakah pikiranku ngawur? Saya tidak tahu, saya hanya menulis apa yang ada di hati dan pikiran. Semoga dengan tulisan-tulisan yang sederhana bisa bermanfaat bagi orang lain.
Adakah pembaca yang ingin berbagi tentang Myelitis Transversa?
__________
*) National Institut of neurological disorder and stroke, myelitis trasversa dalam http://calvariatmc.blogspot.com/2010/12/mielitis-transversa.html
**) http://m.hopkinsmedicine.org/neurology_neurosurgery/specialty_areas/transverse_myelitis/
No comments:
Post a Comment